Cuidadores:papel, realidad y expectativas

• Aquellos que tienen una preparación y formación profesional orientada a la atención y cuidado de personas enfermas y cobran una remuneración por ello y que conocemos como CUIDADORES FORMALES.
• Aquellos que se dedican de manera voluntaria y casi repentina, a la atención y cuidado de una persona- por lo general un familiar- que no está en condiciones de desempeñar las actividades básicas diarias por sí mismo y no reciben remuneración y que conocemos como CUIDADORES NO FORMALES.

• Juan Carlos Andrade, Moderador: ¿Cuales son los tipos de cuidados que debe brindar un cuidador?

En referencia a los cuidados, la licenciada Carolina Real aclara que cualquiera que sea el tipo de cuidador, siempre su rol estará sujeto a la situación particular de la persona al cuidado, y así mismo se establecerán los cuidados y medicamentos a brindarle. Es decir, que, según el nivel de dependencia del paciente, el trabajo del cuidador será más o menos exigente, pero siempre de una altísima responsabilidad.

No es lo mismo atender una persona con Alzheimer que tiene problemas de comportamiento, pérdida de memoria entre otros, que atender una persona con una discapacidad física que tiene una limitación motriz, o a la de una persona con un enfermedad terminal que requiere cuidados paliativos, pero en cualquier situación los cuidadores deben brindar cuidados integrales, es decir, que cubran los aspectos sociales, educativos, legislativos, médicos ya que en el día a día se van presentado una serie de situaciones complejas e a veces imprevistas, que deben ser atendidas adecuada y oportunamente poniendo a prueba su destreza, habilidades y control para la resolución de problemas, lo que hace evidente que los cuidadores no solo deben preocuparse por cuidar al paciente sino que deben ser conscientes de la necesidad de cuidarse a sí mismos y de recibir y exigir el cuidado y apoyo de su entorno para poder desarrollar el trabajo acertadamente, especialmente aquellos que no tienen una formación, razón por la cual tienden a sufrir más estrés ante la responsabilidad.

La Dra. Ronderos cuenta que en su papel de cuidadora de un hermano seis años menor con una parálisis Cerebral muy severa y limitante tanto en la parte motriz como a nivel cognitivo y un hijo con síndrome de Down, ha convivido toda su vida con la discapacidad como hermana y como madre, pero los cuidados y el manejo han sido diferentes por las situaciones particulares. Desde muy pequeña se involucró en el cuidado de su hermano y se propuso que él disfrutara muchas experiencias de las que ella en su normalidad vivía, como era montar a su hermano en columpio o hacerle sentir la sensación del rebote en una cama cuando ella brincaba, jugar en una piscina y muchas otras experiencias que él por su limitada condición física no podía realizar solo, al tiempo que sus padres le brindaban toda la ayuda terapéutica para su rehabilitación y una educación especial y personal. En su papel de cuidadora aprendió de su hermano a amar y disfrutar la vida, a darse cuenta que dentro de las limitaciones que cualquier persona puede tener, estos pueden ser felices cuando se les brinda amor, cariño, atención y sobretodo, aprendió a apreciar sus propias capacidades y a no quejarse.

La experiencia con su hijo con síndrome de Down ha sido muy diferente ya que es una persona autónoma que no tiene limitaciones motrices por lo tanto puede realizar acciones como bañarse, asearse solo, caminar, comer, entre otros, más sin embargo requieren especial atención por cuanto las personas con síndrome de Down son propensas a sufrir enfermedades, convulsiones, anemias, problemas dentales, infecciones de oído entre otros. Han sido atenciones y cuidados muy diferentes desde las limitaciones particulares de cada uno pero enfatiza que las dos experiencias le han brindado grandes enseñanzas que ha podido compartir con otras personas y particularmente con madres de niños con síndrome de Down a las cuales les ha tratado de hacer ver que la condición de sus hijos no es una tragedia y que desde la comprensión y aceptación de la situación, y el amor, se puede vivir estas realidades con más confianza y tranquilidad y entender que el futuro no es tan amargo como uno cree que puede ser, si aprendemos a reconocer las capacidades de los otros.

• Juan Carlos Andrade, Moderador ¿Cuáles son algunos de los problemas a los que se enfrenta un cuidador?

En opinión de la licenciada Real, al gran problema de los cuidadores es la falta de visualización, respeto y dignificación por su trabajo tanto a nivel familiar como a nivel general. Ha sido testigo de las diferentes formas de actuar de las familias frente a las enfermedades que padece alguno de sus miembros y de la manera cómo atienden las situaciones de salud repentinas, graves y de larga duración. Algunas se comprometen completamente y brindan apoyo económico, emocional y atencional al paciente y se reparten las cargas, otras no se involucran, y en una gran mayoría de casos es una mujer del grupo familia quien toma la decisión de atender a la persona que enferma viéndose obligada a renunciar a su trabajo y por lo tanto a su ingreso económico, generándose un caos en su vida personal y económica que afecta también a su propia familia.

Otro problema que afrontan los cuidadores de las personas con discapacidad pero que es creado por ellos mismos, es pensar que deben realizarles todo. El cuidador debe evaluar y analizar las condiciones de la persona al cuidado, reconocer sus habilidades, permitir que las desarrolle y creer en dichas habilidades para facilitarles las herramientas y espacios para trabajarlas. Es importante dejar “SER” a todas las personas sea cual sea su condición, no solucionarles todo y permitirles explorar terrenos para poder ampliar sus habilidades y no limitarlos siempre y cuando se les brinde la seguridad pertinente sin entrar en una sobreprotección excesiva.

Otro de los grandes problemas que viven los cuidadores informales y un gran generador de estrés es no saber a dónde acudir para recibir apoyo y atención, bien sea por desinformación, por circunstancias geográficas -están muy retirados del área urbana o de ciudades donde puedan recibir ayuda médica y apoyo de entes y fundaciones especializadas- o por razones de educación y condición social.

• Juan Carlos Andrade, Moderador ¿A dónde pueden acudir los cuidadores?

La Dra. Ronderos comenta que el trabajo del cuidador ha tenido una evolución positiva en cuanto a que ya existen espacios a dónde acudir para buscar atención. Hace varias décadas no existían las fundaciones ni sitios especializados para atender enfermedades como la parálisis cerebral, síndrome de Down, Alzheimer entre otros. Hoy en día la existencia en muchas ciudades del país de instituciones especializadas y fundaciones, facilitan el camino de los cuidadores pues allí reciben no solo asistencia al paciente sino un importante apoyo emocional. Recomienda a los cuidadores ubicar y mantener contacto con todas las redes de apoyo posibles además de la red familiar, como los amigos, los médicos, la iglesia, los vecinos, las instituciones profesionales entre otros, en los cuales pueda el cuidador, recibir el apoyo requerido y liberar un poco la carga de estrés que implica el cuidado y así buscar espacios para sí mismo. Las redes de apoyo van a estar presente toda la vida y hay que aprender a utilizarlas para facilitarse el trabajo y para mejorar la propia calidad de vida.

¿Cuál es el panorama para los cuidadores?

El trabajo del cuidador debe ser reconocido por la sociedad y el estado como lo que es: Un trabajo que debe ser remunerado. En Colombia ya se está empezando a revisar el tema con el fin de que este trabajo sea reconocido por las políticas públicas con el propósito de lograr ser visualizado y remunerado y ya se realizan acciones a nivel urbano y rural en varios sitios del país para facilitarle la vida a los cuidadores, brindarles apoyo educativo y asistencial.