PROYECTO DE VIDA PARA EXCUIDADORES

¿Qué pasa en la vida de los cuidadores informales cuando fallece ese ser querido al que le han dedicado un tiempo valiosísimo con responsabilidad y mucho amor?  ¿Aquel con el que han compartido conversaciones, rutinas, juegos, alegrías, diferencias, con el que han estrechado los lazos de afecto?

Sin duda alguna, todos los cuidadores en algún momento dejarán de serlo; su familiar partirá o en otros casos, será necesario ingresarlo en instituciones especializadas para su cuidado, cuando su atención en casa se torna muy complicada.

En este punto, el cuidador tiene una rutina extenuante, el descanso es casi inexistente ya que su familiar cada vez demanda más y más atención. Está estresado, angustiado y en muchas ocasiones no cuenta con el apoyo de cuidados paliativos ni de la familia. Al estar dedicado a largo plazo al bienestar de un ser querido, centra gran parte de su identidad, energía y tiempo en ese trabajo y cuando muere, se enfrenta no sólo a la pérdida de esa persona sino a desafíos importantes emocionales, sociales y laborales.

Por esta razón es muy importante que los cuidadores siempre tengan presente, la evolución de su paciente y la posibilidad de muerte o de institucionalización, y por lo tanto deben tener un plan de vida para cuando ese momento llegue.  Por lo general ese proyecto de vida se queda suspendido porque siempre hay “disculpas” para no dedicarle tiempo; abandonamos los estudios, dejamos de realizar actividades que antes disfrutábamos plenamente, cancelamos las salidas con amigos y familiares porque estamos convencidos que nadie puede cuidar a nuestro ser querido como yo lo hago, y así va pasando el tiempo y nuestro proyecto de vida se va diluyendo hasta que se presenta lo inevitable.

La tarea de cuidado de una persona adulta o mayor puede durar entre 6 y 12 años dependiendo de factores tales como: la edad, si la enfermedad es degenerativa, crónica o terminal o bien puede prolongarse de por vida si se trata de un hijo que nació con una situación especial.

¿Cómo me estoy preparando para cuando llegue ese momento?

De acuerdo con una investigación realizada en la reconstrucción de la vida cotidiana de los post cuidadores familiares, se atraviesan tres fases cuando se acaba la responsabilidad del cuidado del familiar:

• Fase del vacío en la tarea realizada: Ocurre cuando el cuidador debe hacer frente al dolor o a la finalización de la tarea que venía desempeñando en el día a día y asumir los cambios en su vida. 

• Fase del tiempo del cierre de cuidar: Implica que el cuidador haga un balance critico de su trabajo como cuidador, lo que aprendió, el tiempo que dedicó, la relación que manejo con su paciente.

• Fase de reconstrucción de la vida: Es el momento en que el cuidador debe decidir qué cosas le gustan, a que se va a dedicar o de pronto continuará cuidado otro familiar que requiera de atención

Respecto a esta etapa del post cuidado, varios cuidadores entrevistados afirman tener muchos pensamientos y experimentar una mezcla de emociones: Un enorme vacío, soledad, malestares físicos, tristeza profunda hasta alivio con sentimientos de culpa por el fin del sufrimiento del familiar  o por pensar en las posibilidades que ahora tienen para retomar o reinventar su vida, y ansiedad, pues al retornar a las actividades normales de cualquier persona como por ejemplo salir a la calle, ir a un cine o reunirse con amigos, sienten la imperiosa necesidad de regresarse pronto a su hogar como si aún ese ser querido no se hubiera ido y requiera de su atención.  También es frecuente continuar con algunos hábitos poco saludables como no hacer ejercicio o poca actividad física, ingerir comidas llenas de azúcar (postres, gaseosas) fritos y galguerías que se acostumbró a comer a deshoras, ya que por lo general los horarios para realizar las comidas normales estaban alterados, y aislamiento social.

Es necesario empezar a poner atención a las señales del cuerpo que se pueden presentar una vez se termina el trabajo de cuidado para no enfermar.

¿Cuáles son esas secuelas que debemos atender?

• Consecuencias físicas.

. Problemas de sueño.

. Problema de salud

. Cansancio continuado.

. Dificultad para concentrarse

. Consumo de sustancias de forma descontrolada.

• Consecuencia psicológicas y emocionales

. Cambios en el estado de ánimo.

. Desatención de las propias necesidades.

. Desinterés por actividades satisfactorias.

. Centrar la vida en los cuidados ofrecidos

. Falta de relajación

• Consecuencias familiares y sociales

. Resolución de conflictos

. Entendimiento de la enfermedad

. Percepción de ayuda del resto de los familiares.

. Planificación de cuidados.

La falta de una rutina establecida o la desaparición de la necesidad constante de cuidado puede provocar incertidumbre sobre qué hacer a continuación. Cuando se descubre que se dispone de tiempo libre, el cuidador centra su vida en los cuidados ofrecidos. Se castigan los tiempos de ocio, y cuesta trabajo entender que se dispone de espacios libres que nos permiten tener paz y ayudarme a sentirme feliz.  Igualmente, al fallecer el familiar pueden presentarse conflictos por las herencias, sucesiones entre otros, distanciamientos que además empezaron a generarse cuando estábamos cuidando a nuestro familiar, debido a que en muchas ocasiones la responsabilidad del cuidado se centra en una sola persona y los demás se desentienden repercutiendo en la salud del cuidador, por lo tanto se vive un sentimiento de aislamiento a nivel familiar y a nivel de amigos ya que esa red  está diluida, no hay contacto.  Reconectar con el entorno puede ser un proceso lento y desafiante, pero es necesario porque ese grupo de apoyo lo voy a necesitar no solo para mi apoyo emocional sino porque el día de mañana voy a requerir de sus cuidados.

¿Qué debo hacer por mí?