CONOCIENDO Y ENTENDIENDO EL ALZHEIMER

Para entender mejor lo que significa la enfermedad del Alzheimer que tanto temor nos produce y la cual padecen millones de personas en el mundo entero, es necesario entender, ante todo, qué es la demencia.

La demencia es un síndrome clínico donde convergen muchos signos y síntomas y se caracteriza por la pérdida de habilidades cognitivas y emocionales adquiridas, como pensar, recordar y razonar.  Tiene consecuencias físicas, psicológicas, sociales y económicas que interfieren en la vida diaria de las personas que la padecen, y a medida que pasa el tiempo va empeorando.

Todos debemos estar informados sobre esta enfermedad para poder reconocer los signos en nuestros seres queridos. Cuando empezamos a notar  que la abuela o la mamá se comportan  diferente,  que actividades que antes realizaban a gusto ahora se tornan muy difíciles y se ejecutan con extrema lentitud,   o cuando se tornan distraídos  al punto de  dejar los fogones prendidos, o la puerta de la casa abierta,  o  bien olvidan  hacer los pagos de las obligaciones, repiten lo mismo numerosas veces, se distancian socialmente, y definitivamente notamos que  están teniendo problemas para realizar las cosas que antes hacían con destreza y atención,  definitivamente son síntomas  que pueden empezar a catalogarse como una demencia, y la enfermad de Alzheimer se cataloga como una de las demencia, lo que hoy en día se ha convertido en  un problema de salud pública.

En el año 2019 aproximadamente 55 millones de personas fueron diagnosticadas con Alzheimer; para el año 2030 se espera que cerca de 78 millones de personas la padezcan y para el 2050 se calcula que esta cifra casi se duplicará con relación al 2030. Es una alarma muy grave para todos los países los cuales deben desarrollar y promover con severidad, planes de prevención y abordaje de esta enfermedad.

Tipos de demencia.

Si bien el Alzheimer no es la única demencia, sí es la que afecta en un mayor porcentaje (60 a 75%) a las personas, pero debemos considerar otras demencias que están cobrando gran importancia en el mundo. Esas demencias son;

. Demencia vascular que ocupa el 10%

. Demencia DFT -demencia fronto temporal - con un 8%.

. Cuerpos de Lewy: 5%

. Otras demencias: 5 %

Realizar un diagnóstico temprano y oportuno es muy importante para diferenciar el tipo de demencia a la que se está enfrentando la persona y así mismo para el manejo del cuidado, pues al tener un diagnóstico oportuno se facilita entender la realidad de la persona.  Sí se hace un diagnóstico tardío, es muy difícil identificar la demencia que tiene el paciente por la evolución que ya se ha dado y la demencia se percibirá en todo el cerebro.

A nivel demográfico vemos que la población adulta ha ido aumentando considerablemente. En el año 1975 se tenía una población de niños y jóvenes muy amplia y una muy baja de adultos mayores, pero   las expectativas de vida han venido creciendo en el mundo entero y se registra un crecimiento notable en la población adulta y en la cantidad de personas mayores de 100 años, siendo la expectativa de vida mayor en las mujeres que en los hombres. Estos cambios demográficos también nos indican que habrá en el futuro una mayor cantidad de personas con Alzheimer y más mujeres con esta enfermedad.

Características de la enfermedad Alzheimer:

Los siguientes indicadores son característicos de la enfermedad de Alzheimer y pueden ayudar a identificar sus estadios iniciales. 

          

  • Desorientación

  • Comportamiento conflictivo o inapropiado. Se quita la ropa en lugares públicos, esconde cosas o cree que otras personas se las esconden o se las roban.

  •  Imagina situaciones y ve personas que ya murieron

  • Pérdida de memoria Presenta alteraciones a nivel de la memoria y otras funciones cognitivas.

  • Problemas para usar el lenguaje. Dificultad para encontrar o expresar palabras en comparación de personas de su misma edad

  • Cambios de personalidad. Irritabilidad. Puede llegar a golpear las personas.

  • Problemas para llevar a cabo las tareas cotidianas

  • Tiende a deambular y a salirse la casa.

Algunos de los signos de alerta y que no están relacionados con la memoria son: 

  • Dificultades para manejar el dinero y la economía,

  • Trastornos del sueño.

  •  Problemas al conducir.

  • La pérdida de olfato.

El Alzheimer una enfermedad degenerativa. Hay un mayor depósito de proteínas Beta amiloide en el cerebro en forma de placas seniles y de proteínas Tau las cuales se producen en las neuronas y son el principal componente de los ovillos neurofibrilares.

Es una enfermedad progresiva: Progresa lenta y gradualmente.

Es irreversible:  Aunque hay tratamientos el cuadro demencial no es reversible.

Es incurable, pero hay alternativas de tratamiento y de manejo.

Por lo general se instaura en personas mayores de 65 años, pero hay que destacar que se presentan también en personas de menor edad. En Colombia, en la población de Yarumal - departamento de Antioquia - se concentra la mayor población de personas en el mundo con la enfermedad de Alzheimer. Es un Alzheimer hereditario, tiene un componente genético, hay un cromosoma que marca la herencia y esto se repite a través de diferentes generaciones.  Las investigaciones realizadas por un Dr. Lopera sobre esta situación particular, revelan que desde la época de la colonia se detecta esta enfermedad y ha construido un cuadro genealógico, encontrando que hay casos donde la enfermedad se ha establecido desde los 35 o 40 años y el proceso de evolución se ha dado también mucho más rápido al punto que en 4 o 5 años la persona puede estar en una etapa severa o muy deteriorada. Sin embargo, la mayoría de los Alzheimer no son hereditarios; esta   corresponde a una franja del 2 al 5% y los demás a corresponder aun Alzheimer esporádico.

Memoria, funciones cognitivas y emocionales

Hay síntomas en las personas diagnosticadas que se le atribuyen a la memoria pero que realmente no los son como por ejemplo los comportamientos de personas tercas y obstinadas. Por esta razón es importante entender que existen diferentes tipos de memoria y cuando logramos ese entendimiento, empezamos a comprender porque las personas se comportan así.

Existe la memoria inmediata, que es la capacidad de retener información que se acaba de presentar por un corto periodo de tiempo, pero en las personas con Alzheimer no se da y se por eso la persona a veces no recuerda si se bañó o no, si tomo el desayuno, etc., pero en cambio si recuerda cosas del pasado como la memoria retrograda.

Cuando nos referimos a las funciones cognitivas es necesario entender que es la cognición. Esto es la capacidad que tenemos todos los seres humanos de procesar toda esa formación que tenemos en nuestro cerebro mediante la percepción, el razonamiento, el juicio, la intuición, la atención para poder ser efectivos en la vida diaria.  Es decir, hace referencias a las funciones cognitivas que no son memoria.

Adicional a las funciones cognitivas tenemos las funciones ejecutivas o funciones superiores que son las que nos permiten planear, organizarnos y llevar a buen término alguna acción.  En una persona con Alzheimer estas funciones son inexistentes o muy disminuidas, pues involucran el razonamiento, planear, tomar decisiones, iniciar y terminar una tarea, ejecutarla apropiadamente monitorear lo que hago, ser flexible para poder hacer cambios cuando se requieren. Estas funciones parecen muy sencillas en la cotidianidad, pero son muy complejas para las personas con Alzheimer.

El compromiso de las funciones cognitivas y emocionales, hacen que las actividades diarias se tornen en una dificultad.  Tareas tan sencillas de autocuidado como bañarse, asearse, alimentarse, movilizarse (desplazamiento, ir a un cajero) cuidar un niño o una mascota   y todo lo que tiene que ver con la autonomía, se tornan complejas o imposibles de realizar.

Las actividades instrumentales de la vida diaria que son las que tiene que ver con la interacción con el entorno y que son las que le permiten a las personas vivir en comunidad de manera normalizada y las actividades avanzadas de la vida diaria que son las que tienen que ver con la participación social y que son más complejas como por ejemplo ocupar el tiempo libre. Estas actividades van disminuyendo y se van perdiendo en un sentido inverso a la forma como se adquirieron: las ultimas adquiridas son las que primero se pierden y las primeras que se aprendieron son las ultimas que se pierden.

El acompañamiento por parte de un cuidador a la persona diagnosticada debe ser también acorde a la perdida de las actividades. A la persona recién diagnosticada no se le debe impedir realizar cosas que está todavía en capacidad de realizar de forma segura. Se le acompaña sin anularlo ni sobreprotegerlo y se le dan las posibilidades de hacer lo que ha hecho siempre, pero con vigilancia y a medida que avanza la enfermedad se va aplicando un cuidado permanente

Las 5 A del Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer avanza lentamente en tres etapas: leve, moderada y grave. Cada persona puede experimentar los síntomas de demencia, o atravesar las etapas del Alzheimer, de una manera distinta. Las evaluaciones neuropsicológicas suelen incluir una serie de términos que son importantes tener claros para poder entender en cual función está comprometido nuestro personal cuidado. Se denominan las 5 A del Alzheimer.

.Amnesia: Hace referencia a la perdida de la memoria. Es la incapacidad para retener conceptos nuevos y recordar información. Suele ser el primer síntoma y el más progresivo. La persona puede olvidar datos importantes, fechas o citas. Aunque existen olvidos asociados a la edad, en la enfermedad de Alzheimer se produce una desconexión en algunos circuitos neuronales que provocan estas alteraciones.

.Anomia: Se trata de la dificultad para encontrar el nombre de palabras conocidas para la persona. Este es el conocido fenómeno de “la punta de la lengua” que aparece cuando la persona sabe cómo se llama el objeto, pero tiene dificultades para recuperar la palabra de su vocabulario.

.Afasia: En el Alzheimer, la afasia se manifiesta como las dificultades en la comprensión y expresión del lenguaje, dada la afectación de regiones cerebrales asociadas a esta función. Puede afectar tanto al lenguaje oral como el escrito e incluso limitar la comunicación del paciente o reducir las relaciones sociales por el deterioro.

.Apraxia:  Es la alteración de la capacidad en la ejecución de movimientos con una finalidad, sin que exista un problema o dolor físico. Por ejemplo, la persona podría tener dificultades para sostener un lápiz, el cepillo de dientes o unas tijeras y hacer los movimientos correctos para lograr el objetivo.

.Agnosia: La agnosia es la dificultad para reconocer personas, objetos y sensaciones. Por ejemplo, puede afectar al reconocimiento de sonidos, olores, sabores y el tacto, pero suele ser más frecuente la agnosia visual. En este caso, la persona podría no identificar objetos o personas familiares. La persona que tiene Agnosia, no es consciente de lo que le pasa.

Comportamientos problemáticos

A medida que avanza la enfermedad la persona también va cambiando su comportamiento y empieza a realizar acciones que no hacía antes como por ejemplo levantarse a media noche a hacer ruidos, sacar cosas de los armarios, a quitarse la ropa en sitios inusuales. Estas son reacciones desproporcionadas, y por eso es importante entender y validar la realidad de la persona enferma, es decir reconocer la existencia e importancia de las necesidades emocionales del paciente, aceptar que sus sentimientos son reales, aunque a nosotros no nos parezca. Cuando validamos, no enjuiciamos, no imponemos ni tratamos de cambiar los sentimientos de las personas. Es decir, no debemos intentar ajustar a la persona enferma a nuestra realidad cotidiana sino nosotros ajustarnos a la de ella.

Causas de las alteraciones conductuales:

Para abordar esos comportamientos debo entender que hay muchas causas que los pueden ocasionar. Entre esos están:

.El carácter y la personalidad:  Cuando el paciente ha sido autoritario, controlador, mal geniado entre otros es muy posible que se torne más exacerbado y reaccione de forma agresiva, sobre todo si siente que lo están controlando. Por eso un cuidador debe saber y conocer a quien cuida.  

.La actitud del cuidador. Los orígenes de las alteraciones conductuales del paciente muchas veces se dan porque por el cuidador no le permite participar en una situación determinada, o lo ignora, o toma decisiones sin consultarles o comentarlas y el paciente se siente agredido y vulnerado. Así tengamos claro que hay decisiones que no puede atender o resolver hay que ser muy cuidadosos y respetuosos en la forma en que las hacemos.  Es fundamental no cuestionar la veracidad de sus acciones.  Tampoco se debe apurar o acosar a las personas con Alzheimer ya que tienden a volverse además de olvidadizos, lentos y cuando se les exige velocidad para que realicen alguna actividad, les causamos angustia o una reacción negativa y agresiva.

.Problemas con la comunicación: Otro factor que puede provocar conductas violentas o agresivas radica en la dificultad de entender y comunicarse entre Cuidador- Paciente. La comunicación en con pacientes con Alzheimer es más profunda y va más allá de una trasmisión de información. Es una conexión que debe incluir los pensamientos, los sentimientos, las experiencias, el corazón, entre otros. Tener en cuenta que las estrategias comunicativas deben adaptarse a cada persona y a la evolución de la enfermedad y considerar que existen dos tipos de comunicación: la comunicación racional y la comunicación emocional y esta ultima esta muy comprometida en los pacientes con Alzheimer.

Aprender a comunicarnos adecuadamente facilita la relación, las tareas de cuidado, y estimula las capacidades y habilidades. Hay que estar atentos a los mensajes que enviamos con nuestra comunicación verbal, es decir las palabras que utilizamos y el tono de la voz que empleamos que sea suave, amable, cálido y a la comunicación no verbal: Gestos, miradas, caricias pueden generar una reacción positiva o negativa. Debemos saber interpretar los comportamientos, las conductas para saber que me está tratando decir la persona. Por ejemplo, si se está desplazando constantemente de un lado a otro, puede ser porque ya no ubica donde queda el baño, o su habitación. También debemos aprender a reconocer señales que nos indican que el paciente tiene algún dolor, molestia, fiebre, y estar atentos a los medicamentos para tratar la enfermedad ya que las ingestas de estos juntos con otros medicamentos pueden causar algún comportamiento.

Nunca debemos reforzarle su incapacidad de recordar expresando frases tales como:  se acuerda que ya le expliqué eso?   o decirle que ya le hemos repetido mil veces una cosa.

.Falta de planeación o inadecuada elección de tareas y actividades: Debemos tener claro que actividades se le proponen a la persona, y que sean adecuadas para su condición a fin de evitar molestias y alteraciones.

Recomendaciones para tratar un paciente con Alzheimer:

. El cuidador debe preocuparse por realizar actividades estimulantes y gratificantes que no sean muy largas y que la persona disfrute.

. Evitar discutir y razonar con la persona.

.Sugerir y no dar órdenes.

.Tratar de identificar los sentimientos en lugar de discutir con los hechos

.Dar espacio al humor; no burlarse y crear ambientes alegres y relajados.

.Tener presente que un cuidador se enfrenta a la enfermedad y no a la persona con Alzheimer.

.Por último y muy importante que el cuidador debe ante todo cuidarse, saber acudir a las redes de apoyo, planificar con anticipación el manejo y cuidado del paciente y documentarse sobre enfermedad de la persona al cuidado.

Bibliografía:

. Intervención de Claudia Varón Directora de AFACOL, en el espacio cuidador de PROPACE, con la charla “Conociendo y entendiendo el ALZHEIMER”.

. Síntomas de la enfermedad de Alzheimer

. MSD Manuals.

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